Организация реабилитационной помощи пациентам с рассеянным склерозом в России: современное состояние и возможности развития

Рассеянный склероз (РС) относится к группе хронических заболеваний ЦНС. Выявляемость и распространенность РС в последние десятилетия стали значительно расти. В мире зарегистрированы более 2,2 миллионов больных, из которых около 90 тыс. в России. Заболевание дебютирует в возрасте 20-40 лет и в большинстве случаев приводит к инвалидности. Медицинская реабилитация является одной из немногих, а в некоторых случаях, единственной возможностью улучшить функциональное состояние и качество жизни при РС, поэтому адекватное планирование и организация реабилитационной помощи при РС имеет важное значение для пациентов и системы здравоохранения в целом. Целью исследования был анализ доступности, организации и качества реабилитационной помощи при РС в России и разработка рекомендаций, направленных на их улучшение, с учетом мирового опыта в этой области. На первом этапе работы были проведены экспертные интервью с 17 медицинскими работниками и организаторами здравоохранения и глубинные интервью с 10 пациентами с РС, выявившие основные проблемы и перспективы организации реабилитации при РС в России. Полученная информация была объективизирована с помощью количественных методов исследования — социологических опросов 235 пациентов с РС и 392 врачей-неврологов, из которых 50 специализируются на лечении и/или реабилитации РС. Было выявлено снижение доступности реабилитационной помощи для пациентов с РС: среди пациентов, которым требовалась реабилитация, лишь 41,9% могли ее получить, при этом основными барьерами для получения реабилитации были низкая информированность пациентов (55,1%) о возможностях реабилитации и финансовые трудности (35,2%). Также было показано, что во многих случаях (34,2%) имеет место увеличение сроков ожидания реабилитации до более чем 12 недель и недостаточная частота получения медицинской реабилитации — в большинстве случаев (68,5%) пациенты с РС проходили реабилитацию небольшими курсами 1-2 раза в год и реже при практически постоянной потребности в данном виде лечения. На снижение качества медицинской реабилитации при РС указывали отсутствие комплексного подхода (большинство пациентов получали 1-3 отдельные услуги), единых научно-обоснованных программ реабилитации при РС, единого подхода к оценке результатов лечения, отсутствие преемственности в ведении пациентов, нарушение коммуникации между специалистами – 53% врачей, принимающих участие в реабилитационном процессе, заявили, что не обсуждают вопросы реабилитации пациентов с коллегами никогда или делают это в редких случаях. На основании проведенного исследования были предложены рекомендации по совершенствованию организации медицинской реабилитации при РС в России.