«Онкология – это вызов семье длиною в месяцы или даже годы»
15 сентября – Международный день борьбы с лимфомами. Выпускница магистратуры Вышки Мария Силантьева (Фомель) уже второй год борется с этой болезнью. Ее муж Валерий Силантьев рассказал «Вышке для своих» о сложностях, с которыми сталкиваются семьи больных лимфомой, и о том, почему он решил собирать деньги на лечение в Корее.
«К Маше в Дубки приходилось пробираться тайком»
С Машей мы познакомились через общих друзей. Учились на одном и том же факультете, я на пятом курсе, а она – на третьем. В первый же день знакомства много говорили про детишек: Маша очень любит детей в принципе, и мне это импонирует. Она – замечательная мама, к воспитанию подходит осознанно и продуманно.
Мы прожили вместе два года и поженились. После свадьбы (Маша как раз окончила психологический факультет НГУ, а я – магистратуру философского факультета НГУ) я решил поехать учиться в Питер, а она – в Москву (Мария окончила магистратуру факультета психологии «Персонология и экзистенциальная психотерапия» ВШЭ в 2011 году – прим. ред).
Два года мы жили в разных городах, ездили друг к другу. Ко мне в общагу Машу пускали без проблем, так как я жил в аспирантском общежитии, а вот к Маше на этаж в огромное общежитие в Дубках приходилось пробираться тайком, сливаться с толпой, которая вываливалась из автобуса. Каждый раз было жутковато, потому что охранник в любой момент мог попросить у меня пропуск.
Жить в разных городах было большой ошибкой. Мы чуть не расстались и после возвращения в Новосибирск снова привыкали друг к другу.
Потом появилась Алиса, и мы жили втроем в уютной солнечной однушке в тихом районе. Это было самое светлое время в нашей жизни, такие вещи там-и-тогда, как правило, не понимаешь. Я не ценил то время.
Казалось, жизнь состояла из сплошной работы, финансовых трудностей и ежедневной волокиты, но мы были вместе, у нас был замечательный малыш, и, кажется, мы были счастливы.
Когда у всех все хорошо, думаешь, что так и должно быть, постоянно мечешься по каким-то рутинным делам. Часто не замечаешь самого главного – близких людей, которые вот здесь, рядом с тобой. Так мы прожили три года.
Во время второй беременности у Маши появилась лимфома, пришлось делать кесарево, спасать ее и малыша Артура. Хронологически этот период длится полтора года, но по ощущениям (ее и моим) – целую вечность. Как будто мы всегда так жили, с лимфомой, ребенком, которого нужно развивать, с неизбежным вклиниванием в жизнь родственников.
Жизнь не останавливается и сейчас, как бы трудно ни было. Многое начинаю понимать лишь теперь.
О симптомах лимфомы
В первый раз, в феврале 2018-го, все началось с небольшой шишки на шее, набух лимфоузел. Симптомы пошли стремительно: кашель, одышка, боли в грудной клетке. Ситуация набирала обороты лавинообразно. В феврале начались симптомы, а уже в марте Маше сделали кесарево и начали экстренно спасать обоих: ее и малыша.
Во второй раз болезнь атаковала гораздо коварнее: не в лоб, а как бы исподтишка. Маша как раз была после семи курсов химии, ей поставили ремиссию. Она приходила в себя, возвращалась к нормальной жизни.
Поначалу мы думали, что она просто устала, и ей нужен отдых. Иногда были легкое головокружение, слабые боли в голове. Потом ее начало тошнить, симптомы стали постепенно усиливаться, и мы поняли, что имеем дело не с обычным астеническим синдромом, который часто появляется у людей после длительного тяжелого заболевания и такого же тяжелого лечения.
Это было очень непростое время. Здесь много личного. Скажу лишь, что большего напряжения и психического истощения, длящегося целыми днями, я прежде никогда не испытывал. Даже в 2018 году, когда врачи оценивали шансы малыша и мамы выжить 50 на 50 (для каждого), было проще, если это слово вообще уместно.
Возможно, я уже просто плохо помню тот ад. Память – волшебная штука, она сжимает, архивирует и раскрашивает в серые тона самые тяжелые воспоминания, чтобы они не мешали жить дальше.
«Не было времени сравнивать этот вариант с другими»
В Новосибирске нам уже ничего не светило. В последней выписке врачи даже не указали дату следующей госпитализации.
Уже ретроспективно, в Корее, после реанимации и экстренной дозы лучевой терапии, которая вывела Машу из комы, я понял, что, останься мы в Новосибирске, ее не стало бы уже в первых числах июля, просто потому, что они не смогли бы экстренно дать ей лучей. В лучшем гематологическом отделении России за Уралом попросту нет лучевой терапии.
Второй ретроспективный момент: ПЭТ КТ. В Сибири ее делают только в Красноярске. Никому бы и в голову не пришло везти Машу в таком состоянии в Красноярск тогда, в Новосибирске, потому что все думали, что очаг только в головном мозге.
По результатам ПЭТ КТ, проведенной в штатном режиме здесь, в Корее, в соседнем корпусе того же госпиталя, были выявлены образования в поясничном отделе. То есть, опять же, у нас не было бы никаких шансов в родном городе. Важнейший очаг попросту бы не заметили.
Когда мы принимали решение о срочной госпитализации Маши в корейский госпиталь, мы не сравнивали этот вариант ни с каким другим, на это просто не было времени. Корейцы славятся высоким уровнем развития медицины, а также оперативностью, гибкостью и молниеносной реакцией в экстренных ситуациях.
Уже потом, находясь здесь, в Сеуле, я слышал от сотрудников госпиталя, что в тяжелых ситуациях Петербург и Москва сами просят корейцев принять своих пациентов. Уровень финансирования медицины здесь и в России – это вещи из разных миров. Машин лечащий врач – это онкогематолог с мировым именем, публикующийся в ведущих мировых журналах в своей области.
Справедливости ради, отмечу, что я не знаю, какие больницы по онкогематологии в Санкт-Петербурге и Москве. Наверное, там лечат лучше, чем в Сибири. По крайней мере, глазки малышу Артуру спасали и в Москве, и в Питере, и я безгранично благодарен врачам из обеих столиц за то, что они подарили ему зрение.
Но конкретно в тот момент мы не сравнивали Корею ни с Москвой, ни с Германией, ни с Луной. Человека могло не стать в любой момент.
Две корейские клиники дали добро. Мы собрали вещи и вылетели.
О больницах в Корее и Новосибирске
Сразу оговорюсь, что мы находимся в одной из лучших клиник Кореи. Сравнивать ее с больницей в Новосибирске не совсем корректно, потому что в России тоже бывают больницы получше. И тем не менее.
Финансирование. В России медицину финансируют по остаточному принципу, приоритеты смещены в сторону чемпионатов, ракет и дворцов.
Напротив, корейский госпиталь, в котором мы находимся, на законодательном уровне обязан вкладывать более 90% получаемой прибыли в собственное развитие. Эта система обречена на развитие. Ее ничем не остановить, так же как и корейскую экономику в целом, потому что больница лишь воспроизводит в миниатюре общее положение дел в стране.
Здесь есть абсолютно все. Госпиталь SCH состоит из 6 или 7 корпусов. На одной койке пациента могут перевезти в нужное место и оказать любую экстренную или плановую медицинскую услугу.
В Новосибирске же, напомню, в отделении гематологии не было лучевой терапии, а для того, чтобы сделать ПЭТ КТ, нужно было вообще ехать в другой город. Во время первой лимфомы Маша так и ездила, когда уже пошла на поправку. Одни мои знакомые возили человека с онкологией в тяжелейшем состоянии из Новосибирска в Красноярск.
Диагностика. Здесь смотрят все досконально, работают очень оперативно. За один день могут сделать КТ, МРТ, забор жидкости из костного мозга, а к вечеру уже обсудить результаты.
Мониторинг тяжелых пациентов. Следят за всем очень тщательно. Недавно у Маши было осложнение: повышалась температура, причины были неясны. Ей сделали рентген, КТ для уточнения, ходили каждые 20-30 минут мерили давление и температуру, регулярно брали анализы.
Это лишь один эпизод. Осложнения с момента госпитализации были уже 7 или 8 раз. Всегда мы встречали оперативную работу, внимание и бережное отношение к пациенту.
О сложностях, с которыми сталкиваются семьи больных с лимфомой
У нас довольно специфическая ситуация. Здесь и недоношенный ребенок, которого самого нужно было спасать, а затем развивать, и лечение лежачего пациента за границей, и разлука с детьми, и колоссальная нагрузка на родственников как следствие, и двойная болезнь, и сбор пожертвований (процесс очень и очень непростой в эмоциональном плане). В общем, сборная солянка какая-то.
Но если попытаться вычленить что-то общее, то лимфома – это прежде всего онкология. Любая семья, которой не удалось задушить болезнь на ранних подступах к организму пациента, сталкивается с длительными, масштабными и очень неприятными изменениями в жизни.
Онкология – это вызов семье длиною в месяцы или даже годы. Это ситуация, временами буквально высушивающая, опустошающая тебя как близкого.
Это ситуация, неизбежно деформирующая жизнь других семей, прежде всего родственников. Это такое положение дел, в котором ты можешь проигрывать, проигрывать и еще раз проигрывать, но в котором никогда нельзя сдаваться.
Наконец, это вопросы вроде «Если бы только я сделал то-то и то-то», «Если бы мы только знали тогда, что...», которые никогда не перестанешь себе задавать время от времени. На такие вопросы ответов, наверное, не найти.
Но и это тоже называется жизнью. Для меня это стало открытием. Всегда думал, что онкологические пациенты и их родные помещаются в какой-то другой мир, становятся не от мира сего. На самом деле, ты и твой близкий человек, вы остаетесь в этом мире, жизнь продолжается, просто сейчас она такая.
Лимфома, онкология – это также урок или возможность переосмыслить прежнюю жизнь. Я точно знаю, что это так, но вот получается ли в действительности при этом что-то переосмыслять и делать выводы, пока не знаю.
Основной вывод, которому учит эта болезнь, – нужно ценить близких, пока они у тебя есть. В любое время, в простое или не очень.
«Шансы все еще есть»
Детишки сейчас живут с Машиной мамой. В целом они справляются неплохо. Артуру еще в принципе все равно, да простят меня все, кто знает его и его маму, но он, правда, еще совсем малыш. Для него мамой и папой сейчас (и уже длительное время) вынужденно оказались другие люди.
Алиса грустит без нас, но она очень гибкий и адаптивный ребенок. Мы регулярно созваниваемся, и я стараюсь держать ситуацию на контроле.
До 18-го сентября Маша проходит лучевую терапию на поясничном отделе. Там, повторюсь, было обнаружено образование, о существовании которого в Новосибирске никто не знал.
Затем будет затишье на три недели, просто мониторинг. После этого сделают МРТ, чтобы оценить эффективность лучевой терапии, и уже по результатам этого обследования будут определяться с химией. Предыдущая химиотерапия, к сожалению, не помогла, но шансы все еще есть, а значит – борьба за Машу продолжается.