Хоспис как новый актор в организационном поле заботы: социально-культурные и экономические препятствия для легитимации в России

Во многих европейский странах применение паллиативной медицины в лице хосписов как новых акторах заботы является устоявшейся и естественной практикой обращения с неизлечимо больными. В России на законодательном уровне закреплены принципы оказания паллиативной помощи, а также цели и нормы деятельности хосписов, в то время как на практике распространенность и качество подобных организаций, продвигающих новое устройство умирания и иное отношение к смерти, до сих пор остается на низком уровне. Таким образом, изучая социально-культурные установки россиян в отношении предоставления паллиативных услуг в хосписах и механизмы оказания «услуги заботы» неизлечимо больным, представляется необходимым выявить социально-культурные и экономические барьеры для легитимации хосписов в нашей стране. Предполагается, что препятствия для развития паллиативной медицины в целом и хосписного движения в частности в России связаны с процессом легитимации, то есть принятием нового институционального порядка повышения качества жизни неизлечимо больных людей, представлением о хосписных услугах как приемлемых и нормативных в ситуации инкурабельной болезни. Следуя стратегии качественного исследования, были проведены 15 глубинных интервью с 4 группами информантов, различающихся в зависимости от наличия экспертного знания в области паллиативной медицины и от факта личного опыта неизлечимой болезни члена семьи. Из полученных данных следует, что в качестве барьеров легитимации хосписов в России выступает сложность социализации пациентов в ситуации неизлечимой болезни, неприятие заботы профессионалов как отражение границы частной и публичной сферы, забота, выступающая как обязанность и эмоциональный труд профессионалов, а также игнорирование и сакрализация темы смерти.