Взаимодействие врачей и родителей детей с особенностями развития: регламенты и опыт информирования

По данным организации Даунсайд Ап, в 40% случаев родители испытывают давление со стороны работников роддомов, убеждающих семью в правильности решения об отказе от новорожденного с дополнительной хромосомой. Корректная процедура информирования родителей об обнаруженных нарушениях у ребенка может снизить число отказов от детей. 

С 2022 года в России действует Координационный совет по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Среди решаемых им задач есть содействие субъектам Российской Федерации по внедрению в регионах единого порядка сообщения информации родителям (законным представителям) ребенка при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.

То, каким образом происходит информирование родителя, во многом обусловливает инклюзию и принятие, поддержку или же социальное исключение, может привести к стигматизации семьи и повлечь риски депривации ребенка. Однако, важны и контекстуальные факторы, в том числе, какова инфраструктура в регионе проживания родителей, есть ли помогающие специалисты и сообщества, имеются ли вблизи реабилитационные, лечебные и другие сервисы? Все эти элементы входит в экосистему ресурсов семьи, которая может в отсутствие информации и поддержки испытывать глубокую и долговременную травму. 

В этом проекте планируется проведение фокус групп, качественных интервью и опроса врачей и родителей особых детей в нескольких российских регионах. Проект реализуется МЛ ИСИ под руководством профессора Елены Ярской-Смирновой по запросу партнерской НКО «Центр лечебной педагогики», при участии ведущего научного сотрудника МЛ ИСИ, доцента Дарьи Присяжнюк, стажёров-исследователей МЛ ИСИ Михаила Коржа, Алексея Вайзера, студентов бакалавриата Анны Очерет и Яны Мурзиной.