• A
  • A
  • A
  • АБВ
  • АБВ
  • АБВ
  • А
  • А
  • А
  • А
  • А
Обычная версия сайта

Страх и неопределенность приводят к СПИД-диссидентству

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом, его цель — повышение глобальной осведомленности о заболевании. Исследователи из Санкт-Петербургского кампуса Вышки в течение двух лет изучали движение СПИД-диссидентов — людей, которые отрицают существование этой болезни. О результатах исследования рассказывает Петр Мейлахс, старший научный сотрудник Международного центра экономики, управления и политики в области здоровья НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге.

 

Петр Мейлахс

СПИД-диссиденты и СПИД-террористы

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) поражает клетки иммунной системы, имеющие на своей поверхности рецепторы CD4. Вирус является инфекционным агентом (причиной) ВИЧ-инфекции. Конечная стадия ВИЧ-инфекции — это и есть СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита).

Но СПИД-диссиденты не верят в существование ВИЧ либо не верят, что именно он является инфекционным агентом ВИЧ-инфекции. Либо они заявляют, что утверждение «ВИЧ вызывает СПИД» не доказано. Они могут считать ВИЧ/СПИД глобальным заговором фармацевтических компаний, мирового правительства — дальше можете поставить на выбор любое «мировое зло». И можно было бы считать это безобидным заблуждением группы людей, если бы речь шла не о феномене, который опасен для общественного здоровья. Если человек не верит, что у него ВИЧ, то, во-первых, не предохраняется и может передать ВИЧ своему сексуальному партнеру, во-вторых, не принимает лекарства, что приводит к необратимым последствиям, в том числе СПИДу, причем не только у самого больного, но, в случае с беременными ВИЧ-диссидентками, — к заражению ребенка.

Среди этого диссидентского движения есть и те, кто сознательно умалчивает о своей болезни и заражает ею других людей, вступая с ними в сексуальные контакты, — это так называемые СПИД-террористы.

Почему люди не верят науке — вопрос риторический.

Когда в 1980-х годах СПИД только появился, было мало доказательств того, что он имеет вирусную природу, и были хоть какие-то разумные основания сомневаться в этом. У диссидентов даже есть свои герои — ученые, чьи теории в той или степени обосновывают идеологию СПИД-диссидентства. Один из главных героев — Питер Дюсберг, профессор молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета, доказывающий, что ВИЧ — это обычный безобидный вирус. Как и другие борцы со СПИДом, Дюсберг не вирусолог, он специалист в области лечения рака. Но какова бы ни была конкретная идеология СПИД-диссидентов, вывод из их убеждений один — лечиться не надо.

Неизведанные территории, такие как СПИД или рак, где высока доля нашего незнания, — благодатная почва для мифов и предубеждений, которые, к сожалению, очень сложно менять

Что меня действительно удивляет — это то, что СПИД-диссиденты продолжают существовать и сейчас (в России, к сожалению, их количество даже растет), когда появилась эффективная терапия, когда люди перестали умирать, а ВИЧ был переквалифицирован из смертельного заболевания в хроническое.

Новому рывку СПИД-диссидентства способствовало развитие социальных сетей. Сейчас достаточно вступить в группу — и ты уже в кругу единомышленников, с упоением обсуждающих, что СПИДа нет, поддерживающих друг друга в своих заблуждениях. Главная диссидентская группа ВКонтакте насчитывает около 16 тысяч человек. Наш анализ показывает, что большую часть из них составляют люди не из числа ВИЧ-носителей.

Шаблонные представления

Кроме отрицания СПИДа, в этих группах довольно популярна антизападная идеология, теории заговоров, недоверие в целом к науке и врачам, упование на божественное провидение, отрицание антиретровирусной терапии. По мнению многих участников этого сообщества, убивает терапия, а не ВИЧ. Степень приверженности этим убеждения разная.

Наши обычные знания о СПИДе — это некий СПИД-шаблон, который мы почерпнули из каких-то передач, научно-популярных публикаций: люди заражаются ВИЧ, заражают этим других, у них падает иммунная система, растет вирусная нагрузка, и они умирают от СПИДа, при этом заражая других. Это общий нарратив, общее знание. И обычная линия поведения социальных работников, врачей, активистов связана именно с этим нарративом.

Но дело в том, что в жизни возникают ситуации, которые не укладываются в этот метанарратив. Например, вирусная нагрузка может без всякого лечения иногда вдруг падать, а иммунитет — расти. Болезнь развивается по разным сценариям, есть неопределенности, не все механизмы ВИЧ изучены, возникают различные флуктуации, но это не значит, что ВИЧ нет. Люди же, столкнувшись с неопределенностью, страхом и не получая адекватных консультаций от врачей, идут в эти группы, где им с удовольствием много чего объясняют, соединяют научные и псевдонаучные факты. Неизведанные территории, такие как СПИД или рак, где высока доля нашего незнания, — благодатная почва для мифов и предубеждений, которые, к сожалению, очень сложно менять.

Онлайн-сообщество

На протяжении 2014–2015 годов мы проводили исследование СПИД-диссидентства. Оно состояло из трех частей. Первая часть представляла собой сетевой анализ участников этого сообщества, его проводил мой коллега, младший научный сотрудник Лаборатории интернет-исследований ВШЭ в Санкт-Петербурге Юрий Рыков. Он показал, что есть маленькое ядро диссидентов, практически не поддающихся переубеждению, и большая периферия — люди, которые принимают участие в дискуссиях с разной степенью убежденности, и группы риска, с которыми потенциально можно вести профилактическую работу.

Общаясь со СПИД-диссидентами, мы увидели, что даже не особо ярые их представители не поддаются прямому переубеждению. Разочарование в этой идеологии происходит только после того, как у людей критически ухудшаются показатели здоровья

Также мы изучали контент, которым делились участники сообщества, различные аргументы, которыми СПИД-диссиденты обосновывают свою позицию. Изучали, как строится общение бывалых пользователей и новичков, способы поддержки, которую оказывают в сообществе тем, кому поставили диагноз ВИЧ.

И третья часть исследования представляла собой анализ интервью с разочаровавшимися СПИД-диссидентами. Чаще всего это люди, которые пострадали из-за своих заблуждений: кто-то упустил время для лечения, кто-то потерял ребенка из-за убежденности в том, что ВИЧ — это миф.

Твердость убеждений

Общаясь со СПИД-диссидентами, мы увидели, что даже не особо ярые их представители не поддаются прямому переубеждению. Разочарование в этой идеологии происходит только после того, как у людей критически ухудшаются показатели здоровья. Хорошо, что сейчас это обратимое заболевание, и многих удается спасти благодаря терапии, хотя, конечно, не всех. Поэтому для меня важно, чтобы позиция общества и врачей по отношению к таким людям сводилась к тезису: верь во что хочешь, только следи за своими показателями и самочувствием. В случае с беременными мамами, которые отказываются от терапии, подвергая опасности жизнь ребенка, возможно, необходимы и правовые методы воздействия. Но это очень серьезный вопрос, в котором медицинские, правовые и моральные аспекты плотно переплетены, и пока нет однозначного решения.

То, что мы четко выяснили в этом исследовании, и то, что может помочь в работе с диссидентами, — это то, что вера в мировой заговор, теорию «золотого миллиарда» и другие идеологические аргументы служит лишь внешним подкреплением уже занятой позиции. А самые важные аргументы связаны с собственным состоянием, со страхом признать болезнь, с нежеланием пить лекарства, у которых могут сильные побочные эффекты (хотя антивирусная терапия шагнула за последние годы далеко), и прежде всего — с историями других людей, которые не пьют лекарства и спокойно живут при этом. Но они могут так жить пять, десять лет, а потом наступит неожиданное ухудшение. И для тех, кто ориентировался на эти примеры, шанс на терапию может быть уже упущен.

Вам также может быть интересно:

Здоровье по прейскуранту

Рынок платного здравоохранения в России выходит из тени и растет: объем нелегальных платежей снижается, деньги на лечение население тратит все чаще. Сколько и за что, изучили Полина Козырева и Александр Смирнов. На данных RLMS-HSE за 2009–2017 годы они рассчитали величину и динамику цен за услуги стоматологов, амбулаторную, стационарную и скорую помощь.

Вне зоны помощи

Сельское население России составляет почти 38 миллионов человек. Их средняя продолжительность жизни примерно на два года меньше, чем горожан. Увеличивать ее за счет медобслуживания пока не получается: лечиться на селе сложно, а часто и невозможно. Исследователи ВШЭ изучили проблему на данных мониторинга RLMS-HSE.

Россия в рейтинге стран по публикационной активности ученых: медицинские науки

Институт статистических исследований и экономики знаний НИУ ВШЭ представляет сведения о позициях России в рейтинге стран по числу публикуемых статей в области медицины и наук о здоровье.

«Мне хотелось создать простую и гибкую технологию, которая бы помогала врачам»

Современную медицину нельзя представить без инженерных и компьютерных решений. Их разработкой занимаются в магистратуре Вышки. О своем проекте по ведению электронных медицинских карт, который уже прошел тестирование в одной из московских клиник, рассказывает выпускница программы «Системная и программная инженерия» 2018 года Александра Гуреева.

Перестройка системы здравоохранения требует высококвалифицированных специалистов

Среди задач, поставленных Президентом РФ в Послании Федеральному собранию, особая роль отведена  развитию системы здравоохранения. В частности, отрасль остро нуждается в высококвалифицированных специалистах — менеджерах высшего звена. О том, как магистерская программа «Управление и экономика здравоохранения» восполняет кадровые пробелы в системе здравоохранения, рассказал академический руководитель программы Сергей Шишкин.

Эвтаназия под вопросом

Религиозность, недоверие к врачам и стремление защитить больного от системы здравоохранения — факторы, которые способствуют негативному отношению к эвтаназии в России. Это показали результаты исследования, представленного в программе XIX Апрельской международной научной конференции НИУ ВШЭ.

Врачи всеобщей практики

Врачи в селах обладают особым авторитетом. Они часто оказывают не только медицинскую, но и психологическую помощь и следят за общественным порядком, выяснили ученые НИУ ВШЭ.

Альцгеймер, Паркинсон и другие

Каковы масштабы неврологических заболеваний в современном мире.

Эксперты обсудили перспективы и развилки российского здравоохранения

Обсуждение прошло в рамках XVIII Апрельской конференции и  было посвящено основным проблемам отрасли и способам их решения.

Образованные россияне курят меньше

В последние годы число курящих мужчин сокращается, а женщин, наоборот, увеличивается. При этом доля курильщиков среди людей с более низким уровнем образования растет быстрее, чем среди образованных граждан.